Anastasia scrive da We Love Anastasia

Anastasia, Pistoia, 23 Febbraio 2016

“La mia storia è quella di una ragazzina come tante altre, una di quelle che vive una vita normale; scuola,danza,amiche…

Un giorno all’ improvviso, un forte dolore fa si che questa vita non mi appartenga più e mi conduca per altre strade, sconosciute e dolorose. Si! Perché mi viene diagnosticata una malattia oncologica importante che mi costringe ad affrontare terapie molto forti nei continui ricoveri all’ ospedale pediatrico Meyer di Firenze.

Tra una terapia e l’ altra riesco a passare qualche giorno a casa, ma anche qui a casa sono sempre sottoposta a frequentissimi controlli e cure domiciliari; e qui tocchiamo il tasto dolente, perché purtroppo questo servizio adatto ai bambini nella mia città non esiste e perciò i miei genitori: babbo Gianluca e mamma Emanuela, iniziano a bussare a tutte le porte dei vari uffici USL e all’ ospedale ; ma sembrava che non ci fossero persone qualificate per farlo.

In realtà esisteva un gruppo d’ infermieri che poteva ricoprire questo ruolo, ma era esclusivamente per gli adulti, anche se fortunatamente e vorrei dirlo; grazie prima di tutto a Monica Marini e a Daniele Mannelli dirigente della Società della salute e al primario del reparto di pediatria dell’ ospedale di Pistoia dott. Rino Agostiniani e alla dott.ssa Fernanda Barontini e alla mia pediatra Patrizia Beacci che hanno fatto in modo che gli stessi infermieri di cui vi ho parlato prima; Riccardo, Marta e Carlotta diventassero i miei angeli.

Da qui nasce la mia voglia e quella dei miei genitori di creare attraverso un’associazione un servizio domiciliare pediatrico per bambini affetti da malattie oncologiche e croniche.

La nostra Associazione “We love Anastasia” (www.weloveanastasia.org) nasce mentre io sono sempre sotto terapie molto intense. Non potevamo aspettare oltre perché sapevamo che c’ era la necessità sul nostro territorio di questo servizio.

Il lancio dell’ associazione cascò proprio nel giorno in cui io dovevo entrare nel reparto dei trapianti per sottopormi ad un autotrapianto di cellule staminali e anche qui devo ringraziare la dottoressa che più ho amato la dottoressa Chiara che riuscì ad ottenere un permesso speciale che mi consentì di partecipare a quella splendida giornata e la sera stessa entrai in ospedale con mia mamma in una stanza sterile e quello fù il ricovero più duro e più lungo perché durò più di un mese, in attesa ogni pomeriggio di notizie del mondo esterno dal mio babbo che intanto seguiva come poteva l’ associazione.

L’ Associazione nasce a Maggio 2015, il suo nome è anche il mio ed è WE LOVE ANASTASIA. Il nostro progetto sta andando avanti e infatti abbiamo ottenuto una convenzione con la società della salute e con i fondi raccolti in una forte donazione ricevuta da una fondazione, abbiamo assunto un’ infermiera che sta già seguendo alcuni bambini a casa, ma purtroppo i bimbi sono tanti e quindi abbiamo bisogno di fondi che ci potranno permettere di creare un gruppo di infermieri che garantirà cure particolari a casa per bambini e adolescenti.

Oltre al servizio infermieristico abbiamo messo a disposizione una psicologa specializzata in questo ambito.

Adesso sto facendo una terapia di mantenimento in pasticche che mi consente di fare una vita un po’ più normale, anche se non è semplice ricominciare la vita di sempre….

Per ultimo vorrei lanciare un messggio a tutti i bambini,ragazzi ma anche adulti di credere nella forza della vita che ognuno di noi ha e di appoggiarsi all’ amore che solo i propri genitori e le persone che ci amano sanno dare; cercando sempre nel nostro piccolo di fare con passione e gioia tutte le piccole ma grandi cose che ci regala la vita.”

Anastasia